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Fale sobre Doenças Raras, Mostre Que Você Se Importa

Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis.  A data é celebrada, em 70 países, no último dia de fevereiro de cada ano para aumentar a conscientização sobre o impacto que as doenças raras têm em cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.

O slogan deste ano é Show Your Rare, Show You Care”, em uma tradução livre “Fale sobre Doenças Raras, Mostre Que Você Se Importa“. A iniciativa é uma oportunidade para fazer um apelo global aos decisores políticos, profissionais de saúde, pesquisadores, empresas e serviços diagnósticos para coordenar melhor todos os aspectos dos cuidados para as pessoas que vivem com uma doença rara e enfrentam dificuldades para conseguir um tratamento, cura ou até mesmo um diagnóstico preciso, como também os cuidados e direcionamentos para famílias diretamente envolvidas e cuidadores. Familiares e pessoas com doenças raras enfrentam caminhos difíceis, que passam pela falta de conhecimento dos próprios médicos sobre a patologia e pela falta de suporte para estes pacientes.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

Um estudo realizado pela Evidências, uma hub de soluções em saúde, menciona que para as patologias mais raras, muitas vezes a literatura consiste apenas de relatos de casos. Pela própria natureza das doenças raras, dados epidemiológicos sobre essas patologias são escassos, o que compromete o planejamento de políticas públicas específicas. Junta-se a isso o baixo investimento em estudos clínicos, acesso aos tratamentos (quando disponíveis), além de barreiras na incorporação de medicamentos.

O Brasil teve uma grande vitória em fevereiro de 2019. A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou a criação da Subcomissão Especial de Doenças Raras. Entre os principais objetivos da nova subcomissão está a possibilidade dos novos parlamentares envolvidos poderem sugerir e votar a respeito de projetos para facilitar o diagnóstico e tratamentos dos pacientes com doenças raras. Promover audiências públicas e atuar para assegurar assistência adequada também estão entre as responsabilidades da subcomissão.

Então, mostre que você se importa e divulgue essa causa.

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